O albinismo, infelizmente, ainda é uma problemática que não é assistida totalmente pelo governo. Os benefícios não são suficientes e não distribuem o básico, que é o protetor solar, alegando ser cosmético e não um medicamento, o que nos revolta, porque, para os albinos, o protetor solar é um medicamento preventivo. Não existe no Brasil uma política pública efetiva que proporcione um bem-estar a essas pessoas que, além de sofrerem com os problemas de pele, precisam também lidar com o preconceito, com a rejeição e discriminação.
Lutar pela efetivação de políticas públicas que abracem essas pessoas é o maior desafio do ativista Glauber Oliveira. A ligação de Glauber com o albinismo se deu na infância. “Um senhor chamado seu Cícero, com aproximadamente 60 anos, morava no sítio de minha avó e trabalhava num sol escaldante, no meio da roça. Como desconheciam sobre o albinismo, o chamavam de “galego” ou “Gazo”. E ele, muito menos, imaginava o perigo que sofria com toda aquela exposição. Certo dia o encontrei sangrando no canto da boca por conta de uma ferida e aquilo me impactou. Poucos meses depois, seu Cícero faleceu de câncer de pele, sem apoio, sem um tratamento ou uma segunda chance”.
Vinte anos depois, andando na feira central da cidade de Brejo Santo, no Ceará, Glauber se depara com uma menina de uns três anos com um vestido rosa, pele brilhante e cabelos dourados. Na hora ele fechou os olhos e se emocionou, recordando a imagem de seu Cícero. Quando voltou a abrir os olhos, perdeu ela de vista.
Glauber então foi buscar informação, divulgou nas redes sociais, perguntou na secretaria de saúde, até que encontrou uma professora que lecionava na escola onde ela estudava e, então, ele teve a oportunidade de conhecê-la. Foi quando começou o trabalho, inicialmente fotográfico, na tentativa de articular formas para conseguir ajuda com protetores solar e apoio médico especializado.
Glauber, como profissional de Assistência Social e especialista em políticas públicas, viu que não existia nenhum trabalho efetivo na região diante de tal assunto. Então, tomou como objetivo realizar o trabalho fotográfico, com uma perspectiva social de ajudar os albinos que vivem no sertão e ter melhor compreensão sobre os maiores desafios enfrentados por eles.
Nesta entrevista, conversamos com Glauber para conhecer melhor esse trabalho de tanta importância social.
Yellow: Há quanto tempo a ação existe?
Glauber: Tenho o projeto articulado há um pouco mais de 7 anos, mas, oficialmente, há 6 anos coloquei em prática com mapeamento de onde estão localizadas as pessoas albinas de minha região, as idades, origem e um pouco da história de cada um.
Yellow: Atualmente, quantas pessoas o projeto abraça?
Glauber: Atualmente, tenho 52 pessoas albinas na lista, mas, com alguns, ainda estou lutando para ter uma abertura, chegar a conversar, oferecer minha ajuda. Infelizmente alguns alguns tem receio de se expor e não permitem nem um contato para conversa. Como é algo muito novo pra eles, estranham receber ajuda. A idade deles varia entre 3 meses e 72 anos, e há situações de alguns que nunca tiveram nenhum problema de pele à outros que já tiveram membros amputados e quase chegaram a morte, com batalhas vencidas de 7 cânceres de pele.
Yellow: Como surgiu o nome Síndrome do Pôr do Sol?
Glauber: Sou péssimo para títulos, mas quando conheci a pequena Milena, albina de 5 anos ela me falou algo muito forte: “O sol é meu amigo, mas ele me machuca”. Foi a frase mais verdadeira que escutei na vida. A partir daquele momento, pensei como seria o título ideal para seguir com o Projeto. Eu senti como se eles tivessem uma ansiedade para o passar do dia e, com a chegada do pôr do sol, fosse um alívio para sua pele e seus olhos. Acabei batizando de Síndrome do Pôr do Sol.
Yellow: O projeto atua em todo interior do Ceará?
Glauber: O projeto se iniciou aqui em Brejo Santo, mas, quando fui conseguindo divulgar o trabalho, fui localizando outros que residiam em Mauriti, Nova Olinda, Juazeiro do Norte, Crato, Barbalha e outras pequenas cidades aqui do interior cearense, sendo que 90% deles moram na zona rural.
Yellow: Quais os principais planos para o futuro?
Glauber: Os planos futuros são participar de editais de apoio a projetos sociais, lançar um livro fotográfico com contos inspirados em depoimentos dos albinos, lançar exposição fotográfica, divulgar o máximo possível esse trabalho para conseguir recursos para os albinos e lutar pela efetivação e garantia de políticas públicas e benefícios para os mesmos.
Yellow: Quais as maiores dificuldades de lutar por uma causa tão esquecida? Como ajudar? Quem deseja ajudar, como faz?
Glauber: O albinismo é uma questão social completamente esquecida pela política e pela própria sociedade civil. Os gastos por mês variam de 7 a 10 mil reais com compras de protetor solar e labial, tratamentos dermatológico e oftalmológico, compras de óculos de sol e grau, camisetas UV e tudo que eles necessitam.
A ajuda se baseia em doação de protetores solar com fatores acima de 50, ajuda de médicos especializados em dermatologia e oftalmologia, que disponibilizem atendimento gratuito, valores em dinheiro para custear o deslocamento e compra de medicamentos necessários, basicamente isso.
Se você se interessou pelo projeto, quer saber mais e pode ajudar, acompanhe as ações no perfil do instagram Síndrome do pôr do sol.
Por: @carlosmossmann
Fotos: @glaubervidadecachorro